Evolution de la durée d’utilisation quotidienne de l’assistance ventilatoire avant et au décours d’une aggravation respiratoire chez le patient affecté d’une maladie neuro-musculaire évolutive traité par VNI au long cours à domicile

Les appareils d'assistance ventilatoire à domicile (VNI), disponibles actuellement sur le marché, peuvent enregistrer non seulement la durée quotidienne d'utilisation de la VNI mais aussi des paramètres « ventilatoires » tels que le volume courant, la ventilation minute, la fréquence respiratoire, le pourcentage de cycles respiratoires déclenchés par le patient, et les fuites. Le développement des technologies de l'information et de la communication a permis que ces données soient télétransmises quotidiennement depuis le malade jusque sur le serveur d'un clinicien, avec les garanties de protection des données nécessaires.

Au cours d'une étude précédente chez des patients souffrant d'une broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) traités à domicile par Ventilation Non Invasive (VNI) à domicile, nous avons montré que certains paramètres ventilatoires enregistrés par les appareils de VNI se modifient dans les jours précédant une exacerbation et que la mise en évidence de ces modifications permet la détection des épisodes d'aggravation clinique avec une sensibilité de l'ordre de 50%. Ainsi la télétransmission de ce type de données peut devenir un outil de télé-monitoring utile pour le suivi des patients.

Les pathologies neuro-musculaires évolutives telles que la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou la myopathie de Duchenne (DMD) conduisent à une insuffisance respiratoire chronique sévère pour laquelle la prise en charge par assistance ventilatoire non invasive est un standard de soins. Cependant ces pathologies sont aussi émaillées d'épisodes d'aggravation respiratoire qui se traduisent par un encombrement bronchique majeur avec des difficultés de drainage compte tenu des déficits musculaires de ces patients. Certains patients retardent parfois dangereusement le recours au système de soins et ces épisodes peuvent alors conduire à des hospitalisations et requièrent des soins de hautes technicités (antibiothérapie IV, désencombrement mécanique, aspiration).

• Ligue pulmonaire genevoise